这张纸背后，是23年与脊髓性肌萎缩症（SMA）的抗争，是37枚钢钉撑起的坐姿，更是一个少年从“活不过6岁”的断言里，一步步走出的逐梦之路。 “我要研制一种药，一块钱就行。”2014年，13岁的徐立芃在“浙江省美德少年”评选现场，对评委说出这句让所有人动容的话。彼时，这个被罕见病困住的少年，已深刻体会到病友对廉价救命药的渴望——SMA作为罕见病，当时尚无特效药，即便后来有了药物，高昂的费用也让许多家庭望而却步。 爷爷徐竹生至今记得，评委赛后拉着他感叹：“这孩子的志向，你们平常教过吗？”他摇头，那时才知道，孙子早已在心里埋下了一颗种子。 这颗种子在时光里扎根。三年前进入金华职业技术学院时，徐立芃对老师说的第一句话便是：“我要专升本，考浙江中医药大学。”在金职大的三年，他的专业统考成绩始终稳居年级第一。即便后来因身体无法参与实地实习，他仍坚持推着轮椅去医院药房看药材炮制、抄录老中医的药方，把药房当“课堂”，把药方当“教材”。 “他总说时间不够用。”徐竹生记得，备考专升本的日子里，徐立芃一边要补数学、英语，一边要啃下中药学专业课，常常学到深夜。全身瘫软的他无法久坐，靠37枚钢钉勉强固定脊柱，疼得厉害时就靠在轮椅上闭目养神，几分钟后又睁眼刷题。 初中时，因频繁感染，他仅在校18天便被迫休学。在医生“要命就别读书”的警告声里，爷爷每周二、周四骑着车，往返几十公里送作业给老师批改，再带回满是红笔批注的本子。 大学里，教室到宿舍的20分钟路程，爷爷每天推着轮椅往返；实训课无法操作，老师便把实验室“搬”到他面前，让他看流程、记细节；同学们自发组成帮扶小组，帮他翻书、递资料，他则把整理好的笔记分享给大家，“互相成就”成了最温暖的注脚。 如今，这份接力棒传到了浙江中医药大学手中。为让他顺利入学，学校已开过专题会：将教室调至一楼，方便上下学；设计个性化的住宿方案，好让陪护的爷爷奶奶也能住得踏实。“我们也是第一次接收这样的学生，边做边完善。”校党委书记王斌的话里满是诚意，“他的坚韧，本身就是一堂生动的课。” 但他早有准备。采访中，他特意提到浙江中医药大学药学院党委副书记蒋笑燕的承诺：“无论是考研还是科研，学校一定会搭好台子，支持你。” 爷爷徐竹生看着孙子，眼里有心疼更有骄傲。为了陪读，他早在14年前就关掉了经营多年的厂子。“当时送孩子看病太累，开车都能冲进田里。选孩子还是选厂子，我没犹豫。”
