这位“00后”女孩说，自己虽然是一个患有八年血管炎、历经数十次病危的“老病号”，但还有其他身份——刚“嫁人”的新娘子、写作者、公益志愿者。 其中，胡心瑶最心仪的身份还是写作者。这段时间，她在治疗的同时，还忙着整理自传。这是她在与病魔抗争的八年里，用疼痛和希望浇灌出的另一个“生命”。 2017年，14岁的胡心瑶被确诊患上血管炎，从此，她和家人便踏上漫长的求医路。从最初的肾炎到如今的血管炎、肾衰竭晚期、心力衰竭。八年时间里，她的身体在不断忍受病痛折磨，而她的意志却在困境中愈发坚韧。 在一次次与生活的不顺利以及病痛的抗争中，胡心瑶逐渐发现，写作才是让自己得到放松的最好方式，“有文笔，但有些事只有真正经历过，才能写出来。” 一个人的奔跑并不容易，不确定性如影随形。2020年3月，胡心瑶因消化道出血第一次收到病危通知书。2021年3月，她又因肺部感染导致“白肺”，在ICU住了7天。 今年6月，22岁生日那天，胡心瑶再次收到病危通知书，这是她10天内收到的第五张病危通知书。她独自签下名字，抢救结束后，依旧独自回到位于九龙坡区的出租屋里。 两个月后，胡心瑶又是一个人前往上海，在瑞金医院接受血浆置换、美罗华和蛋白冲击治疗。“现在的治疗效果还等着蛋白冲击，但是没有钱，所以我这两天又要回到重庆。” 不过，在上海期间，胡心瑶做了一个大胆的举动——她在旅游博主“仓也”的帮助下，给自己举行了一场特殊的婚礼，在没有新郎的情况下，胡心瑶嫁给了自己。 “说实话当他给我穿上婚纱的样子，我没有笑容。”她回忆道，“但是没有想到留给我的是一场婚礼，直到我走到那个现场的时候，我是感动哭了，那一天我嫁给了我自己，我觉得我要活下去。” “老彭给我的病做了确诊，还资助了我几万元治疗费。我最初对文字是不感兴趣的，甚至是有一些抵触。不过，我在老彭的社交平台上看了很多她写的文字，很生动很鼓舞人，所以我也想要记录。” 于是胡心瑶开始动笔，从写日记到写随笔，从用手写到用手机记录，她把自己所遇到的事情都一一记录下来。在与病魔争夺时间的间隙，写作成了胡心瑶另一个重要的生命支点。 在上海瑞金医院治疗的这段时间，她也没闲下来，她在朋友圈写道：“这里的时间走得格外快又格外慢，快到来不及记录每一声叹息，慢到能数清输液管里每一滴药液的坠落。” 2024年12月，胡心瑶联系了摄影师在嘉陵江边拍照，并提出了“照片要拍黑白”的请求。当时的胡心瑶是准备就此结束生命，摄影师发现不对劲后就第一时间报警，是警察的劝导和江上过往的轮船让她悟出了人生哲理。 治病的同时，胡心瑶又给自己定下了一个更大的目标——为自己写一本自传。2024年，她萌生出了这个念头，并开始写作，为此她还主动联系过出版社。 为了出书，胡心瑶还给自己起了一个笔名——“鹿灵瑶”。她说，“胡心瑶”是承受苦难的现实身份，而“鹿灵瑶”是她为自己创造的精神符号——一个像小鹿一样灵活奔跑、没有烦恼的存在。 采访胡心瑶的过程，是一次对“生命重量”的重新审视。这个22岁的女孩，瘦弱的身体里装着两种截然不同的个体：一个是承受着百万元医疗费、数次病危的“胡心瑶”；另一个是渴望像小鹿般奔跑、用文字拯救自己与他人的“鹿灵瑶”。 当生命被按下快进键，有人选择绝望，而她则选择了记录、回馈与奔跑。她那句“不能仅仅作为一个个体去自暴自弃”，是对命运最有力的反抗。 写作，于胡心瑶而言，已不仅是在记录生命，更是在为梦想“挣命”，让那些无法由自己奔跑完成的旅程，通过文字抵达更远的远方。
